Solicitamos su permiso para obtener datos estadísticos de su navegación en esta web, en cumplimiento del Real Decreto-ley 13/2012. Si continúa navegando consideramos que acepta el uso de cookies. Accepto | Más información
Vicepresid├Ęncia i Conselleria d'Innovaci├│, Recerca i Turisme Europe Direct Mallorca Centre Documentaci├│ Europea Illes Balears

  Informe
Facebook twitter Pinterest LinkedIN
Directrius per al registre de malalties minoritÓries a Europa

La Comissió Europea ha establert un procediment estàndard per a la recollida de dades en relació a les malalties minoritàries a Europa. Aquest és un primer pas per a garantir que les dades recopilades pels registres europeus siguin comparables i interoperables. 



Les malalties minoritàries són aquelles que afecten a menys de 5 persones cada 10.000. A la UE hi ha més de 6.000 malalties rares diferents, que afecten al voltant de 30 milions de persones. La baixa prevalença provoca que els diferents Estats Membres de la UE no puguin a dur terme de manera independent estudis epidemiològics, clínics o farmacològics. La informació es troba fragmentada en centenars de registres d'arreu d'Europa, sense normes uniformes per a la recollida i organització d'aquestes dades.

El Centre Comú d’Investigació i la Direcció General de Sanitat i Seguretat Alimentària estan desenvolupant una Plataforma Europea per al Registre de malalties minoritàries. Es pretén incrementar així l’operabilitat dels registres de dades. El document publicat defineix 16 elements mínims que s’haurien de registrar, així com el format i la metodologia.  

Es recomana a tots els registres de dades nous i existents utilitzar aquestes directrius per a la recol·lecció de dades.

El document es pot descarregar aquí:


15-01-2018

Alba Martínez Useros
Brusel·les

health@cbalears.eu

Si heu de menester ajuda externa per a la complimentaciˇ i el seguiment del programa o projecte, podeu contactar amb la senyora Pilar Gomila a Mallorca (pgomila@cbe.caib.es, 971 17 71 28)



Descarregar

Directrius_per_al_registre_










Activitats del CBE
CBE UE Altres
Perfil de contractant