Directrius per al registre de malalties minoritàries a Europa

La Comissió Europea ha establert un procediment estàndard per a la recollida de dades en relació a les malalties minoritàries a Europa. Aquest és un primer pas per a garantir que les dades recopilades pels registres europeus siguin comparables i interoperables. 

Les malalties minoritàries són aquelles que afecten a menys de 5 persones cada 10.000. A la UE hi ha més de 6.000 malalties rares diferents, que afecten al voltant de 30 milions de persones. La baixa prevalença provoca que els diferents Estats Membres de la UE no puguin a dur terme de manera independent estudis epidemiològics, clínics o farmacològics. La informació es troba fragmentada en centenars de registres d'arreu d'Europa, sense normes uniformes per a la recollida i organització d'aquestes dades.

El Centre Comú d’Investigació i la Direcció General de Sanitat i Seguretat Alimentària estan desenvolupant una Plataforma Europea per al Registre de malalties minoritàries. Es pretén incrementar així l’operabilitat dels registres de dades. El document publicat defineix 16 elements mínims que s’haurien de registrar, així com el format i la metodologia.  

Es recomana a tots els registres de dades nous i existents utilitzar aquestes directrius per a la recol·lecció de dades.

El document es pot descarregar aquí:

15-01-2018

Alba Martínez Useros
Brusel·les

healthcbalears.eu

Adreça Brussel·les: 3-5, ave.Arts, 7th floor, 1210-Brussels
Tel : (+32) 22 23 14 10 / Fax : (+32) 22 23 25 24 / europacbalears.eu